Stowarzyszenie Pomocy dla Chorych po Urazie Rdzenia Kręgowego „AXIS” opublikowało drugą edycję „Poradnika dla pacjentów ich rodzin i opiekunów – porażenia po urazach kręgosłupa”. Jest to rozszerzone wydanie książki, która ukazała się po raz pierwszy w roku 2007.
Jej wydanie spotkało się z bardzo dobrym przyjęciem przez środowisko osób związanych z problemem urazu kręgosłupa powikłanego uszkodzeniem rdzenia kręgowego Nakład pierwszej edycji został wyczerpany w krótkim czasie, a kontakty z odbiorcami przyczyniły się do rozszerzenia tematyki drugiego wydania.
Nagły paraliż w wyniku urazu rdzenia kręgowego jest z reguły skutkiem nagłego wypadku, który często dotyka osoby w pełni aktywne. Życie zmienia się w jednej chwili, a perspektywy początkowo rysują się w ciemnych barwach. Poza drastyczną zmianą stanu zdrowia, uraz charakteryzuje się też innymi, ogromnie ważnymi skutkami na płaszczyźnie emocjonalnej, społecznej czy zawodowej. Osoby postawione nagle twarzą w twarz z następstwami uszkodzenia rdzenia kręgowego, często nie wiedzą gdzie i jak szukać informacji na ten temat, jakie prawa im przysługują, jakie mechanizmy fizjologiczne zostały zaburzone i jakie niosą zagrożenia, a także w jaki sposób można żyć i rozwijać się mimo istotnych ograniczeń. Poradnik AXIS-u, powstały przy współpracy z zakładem rehabilitacji Akson, stanowi kompendium praktycznej wiedzy, w która osoba po urazie powinna być wyposażona, na samym początku drogi, Na ponad dwustu stronach krok po kroku omówione są zagadnienia medyczne, społeczne i prawne związane z funkcjonowaniem osoby na wózku, znajdują się odpowiedzi na trudne, czasami złożone pytania. Zagadnienia dzielą się na bloki wiedzy fachowej, np. medyczno-neurologiczny, profilaktykę odległych powikłań, rehabilitację, wsparcia i opiekę chorego, dietę aż do zagadnień społecznych, związanych z podjęciem pracy i edukacją osób sparaliżowanych. Autorzy nie unikali poruszania delikatnych, acz bardzo istotnych tematów takich jak np. życie seksualne osób z para- lub tetraplegią. Co ważne, autorami Poradnika są osoby z wieloletnim doświadczeniem, znające się opisywaną problematyką na co dzień, czy to jako lekarze, rehabilitanci, czy też bezpośrednio zmagający się ze skutkami urazu.
„Na rynku wydawniczym znajdziemy wiele publikacji dotyczących zdrowia i urody osób w pełni sprawnych. Wiedza na temat funkcjonowanie ciała, które doznało tak rozległych dysfunkcji układowych dla większości z nas jest obca, znikoma. Poradnik mówi nam jak rozpoznawać pierwsze objawy powikłań, jak im zapobiegać, gdzie leczyć i jak szukać pomocy.” – mówi Stefan Okurowski, jeden z autorów Poradnika – „Publikacja poza wsparciem osób, które zmuszone są zmierzyć się ze skutkami złamania kręgosłupa zawiera wiele istotnych informacji dla ich najbliższych – rodziny i przyjaciół. Obecnie jest jedyną wszechstronną składnicą wiedzy nie tylko na temat samego leczenia, ale wszystkich zjawisk towarzyszących urazowi.”
Wszyscy zainteresowani mogą uzyskać jeszcze bardziej wnikliwą wiedzę na temat zagadnień poruszonych w publikacji kontaktując się ze Stowarzyszeniem „AXIS”. Wydawnictwo dzięki dofinansowaniu z Urzędu Marszałkowskiego Województwa Dolnośląskiego i środków PFRON udostępniane jest bezpłatnie w siedzibie Stowarzyszenia lub drogą wysyłkową.
Więcej informacji na stronie internetowej Stowarzyszenia AXIS
