Było ciężko. Pierwszy pobyt w szpitalu pamiętam jak przez mgłę – wspomina mama Tosi – co kilka dni spływały nowe wieści i za każdym razem były coraz gorsze. Załamanie przyszło razem z ostateczną diagnozą i informacją, że takich wad w Polsce się nie operuje. Później przyszła mobilizacja i moment, w którym powiedzieliśmy sobie, że walczymy. Teraz sobie tłumaczę, że jesteśmy na tyle silni, że musimy dać radę. Widocznie Bóg wiedział, że damy sobie radę i dlatego zesłał nam taką Tosię.
Właściwie nic nie zapowiadało, że Tosia będzie miała chore serduszko. Zdaniem lekarzy ciąża przebiegała prawidłowo. Nawet już w szpitalu, kilka dni po porodzie, nikt nie zauważył, że coś jest nie tak. Co prawda mama Tosi zgłaszała, że dziecko bardzo szybko męczy się przy jedzeniu, ale położne uznały, że maluch po prostu jest leniuszkiem. Wszystko zaczęło się gdy Tosia miała trzy tygodnie i po raz pierwszy pojechała do przychodni na przedszczepienne badania lekarskie.
– Nasza pani doktor powiedziała, że słyszy jakieś szmery w serduszku. Stwierdziła, że raczej nie powinno to być nic poważnego, ale doradziła, żeby na wszelki wypadek skonsultować się z kardiologiem – opowiada mama Tosi – Kardiolog badał Tosię bardzo długo. W końcu stwierdził, że wada na pewno istnieje, ale nie może nic bliższego powiedzieć, ponieważ potrzebne jest przeprowadzenie konsultacji. Już po pierwszej diagnozie byłam przerażona. Myślałam, że to koniec świata i zupełnie nie miałam pojęcia o wadach serca, ponieważ nigdy się z czymś takim nie spotkałam.
I tak Tosia po raz pierwszy w swym króciutkim życiu trafiła do szpitala we Wrocławiu. Diagnozowanie maluszka trwało bardzo długo. Wielu specjalistów konsultowało przypadek Tosi między sobą. – Długo szukali tętnic, ale ich nie znaleźli, bo tętnic po prostu nie ma. U Tosi nie wykształciły się tętnice płucne, więc krew krąży przez naczynia oboczne – mówi mama dziewczynki. W szpitalu dowiedziała się też, że stan jest bardzo poważny, ciąża była zagrożona, a to, że Tosia przetrwała poród, to po prostu cud.
Ostateczna diagnoza brzmiała: tetralogia Fallota z atrezją tętnicy płucnej i pnia płucnego. Do tego dziura w przegrodzie międzykomorowej i wykształcone krążenie oboczne. Łącznie na zespół Fallota składają się aż trzy wady w budowie serca, które są przyczyną dysfunkcji całego układu krwionośnego.
– Było ciężko. Pierwszy pobyt w szpitalu pamiętam jak przez mgłę – wspomina mama Tosi – co kilka dni spływały nowe wieści i za każdym razem były coraz gorsze. Załamanie przyszło razem z ostateczną diagnozą i informacją, że takich wad w Polsce się nie operuje. Później przyszła mobilizacja i moment, w którym powiedzieliśmy sobie, że walczymy. Teraz sobie tłumaczę, że jesteśmy na tyle silni, że musimy dać radę. Widocznie Bóg wiedział, że damy sobie radę i dlatego zesłał nam taką Tosię.
Co było dalej? Mama Tosi zaczęła szukać podobnych przypadków w internecie, korespondowała z rodzicami dzieci cierpiących na podobną wadę serca. Szczęściem w nieszczęściu był fakt, że kilka lat temu lekarze, którzy leczą Tosię, spotkali się z podobnym przypadkiem. Dwa lata temu dziewczynka została zoperowana w klinice w Rzymie, która znajduje się na terenie Watykanu. Padła więc propozycja, żeby Tosia również trafiła pod opiekę profesora Carotti.
– Trafiliśmy na panią kardiolog, która bardzo nam pomaga. Kontaktuje się z profesorem we Włoszech, który zleca wykonanie kolejnych badań. Badania są wykonywane na miejscu a ich wyniki trafiają do Rzymu, co jest dla nas bardzo dużym ułatwieniem. W innym wypadku musielibyśmy jeździć na badania do Włoch – mówi mama dziewczynki.
Doktor Carotti, który będzie prowadził operację, wie o Tosi już od trzeciego miesiąca jej życia i prowadzi malutką pacjentkę na odległość z pomocą polskiej pani kardiolog. – Znam przypadki innych rodzin, gdzie lekarze w ogóle nie angażują się w pomoc. Po prostu stawiają diagnozę a dalej trzeba sobie radzić samemu – dodaje mama Tosi. Włoski lekarz podjął się całkowitej, jednoetapowej korekty wady. Oznacza to, że w trakcie jednej operacji zostaną naprawione wszystkie wady Tosinego serduszka. Przynajmniej takie są plany, bo sam zabieg jest bardzo skomplikowany i trwa 10 – 12 godzin. Nie wiadomo co się może wydarzyć w jego w trakcie. Na razie wyniki Tosi są na tyle dobre, że została zakwalifikowana do jednoetapowej operacji, w trakcie której zostanie zaszyta dziura w serduszku, odtworzone zostaną tętnice a następnie doktor połączy je z krążeniem obocznym, żeby serce zaczęło działać prawidłowo. Fachowo nazywa się to unifokalizacja, czyli zespolenie systemowo-płucne. Później, za kilka lat trzeba będzie wymienić sztuczną tkankę tętnic, która nie rośnie wraz z dzieckiem.
Tosia jest… przede wszystkim bardzo dzielna. Z pięciorga dzieci, które w tym samym dniu miały zabieg cewnikowania serca obudziła się pierwsza i od razu chciała się bawić, mimo, że miała rany w pachwinach. Podczas badań nawet się nie krzywi, gdy zakładają jej wenflon – mówi mama Tosi – jest wspaniałym dzieckiem, żywym i wesołym. Śmieje się cały dzień. Nie wiem, skąd ma tyle siły. Bardzo wcześnie zaczęła siedzieć, ostatnio próbuje sama wstawać. Na pierwszy rzut oka trudno uwierzyć, że jest tak bardzo chora. To, że dobrze sobie radzi, co jest zasługą naczyń obocznych, które zastąpiły nieistniejące tętnice.
Ale mimo ogromnej energii i pozornej dobrej kondycji, Tosia ma obniżoną odporność, niską saturację, bardzo się poci, bo męczy ją nawet smaczny sen. W nocy rodzice nawet kilka razy wymieniają dziecku poduszki, bo są całe mokre. Po bardziej intensywnej zabawie sinieją jej rączki i nóżki i buzia. Im Tosia jest większa i bardziej aktywna, tym bardziej objawy się pogłębiają a wyniki są coraz słabsze. Maluszek stale przyjmuje też leki moczopędne i obniżające ciśnienie, które mają poprawić pracę jej serduszka.
Mama Tosi… jest tak samo dzielna jak sama Tosia, choć ma tylko 23 lata. Za miesiąc obroni pracę licencjacką na wydziale finansów i rachunkowości Wyższej Szkoły Bankowej we Wrocławiu. – Był czas, gdy myślałam o porzuceniu szkoły, bo nie wiedziałam jak będzie wyglądało nasze dalsze życie – mówi – ale można żyć dalej. Tosia daje nam ogromną motywację. Widzę, że daje sobie radę, że jest silna, że wciąż się uśmiecha. Jak można byłoby dla takiego dziecka się nie starać? Poza tym, gdy ma się dużo pracy, to nie ma czasu myśleć o problemach.
Jeżeli nie zdążą zoperować Tosi w ciągu roku, to… – Po upływie pierwszego roku życia występuje bardzo duże ryzyko, że u dziecka pojawi się nadciśnienie – tłumaczy mama Tosi – a zbyt wysokie ciśnienie dyskwalifikuje dziecko z przeprowadzenia operacji. Poza tym zdaniem lekarzy do roku czasu szanse na powodzenie operacji są znacznie większe. W miarę jak Tosia rośnie i się rozwija, będzie się coraz gorzej czuła a organizm będzie coraz słabiej dotleniony. Dodatkowo w sercu, które nie pracuje prawidłowo, mogą zajść nieodwracalne zmiany, których nie będzie można usunąć operacyjnie.
Rodzice Tosi starali się o refundację zabiegu w NFZ. Jeszcze nie dostali odpowiedzi, ale lekarze ostrzegają, żeby raczej nie robili sobie żadnych nadziei, bo NFZ nie refunduje tego typu zabiegów. To niesprawiedliwe, tym bardziej, że w tamtym roku w internecie pojawił się artykuł, w którym nasza minister zdrowia oraz prof. Bohdan Maruszewski z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, wypowiadają się na temat wysokiego, światowego wręcz poziomu polskiej kardiochirurgii. Jest jednak jedno „ale”… W artykule czytamy, że „w Polsce nie operuje się jedynie bardzo rzadkich wad wrodzonych serca, które wykonują jedynie nieliczne ośrodki na świecie. Przykładem jest niedorozwój tętnic płucnych (na którą choruje Tosia), którą wykonują jedynie prof. Adriano Carotti w szpitalu pediatrycznym na terenie Watykanu oraz prof. Frank L. Hanley z Lucile Packard Children’s Hospital w Stanford w Stanach Zjednoczonych.”
Rodzice Tosi usłyszeli również, że w przypadku bezpośredniego zagrożenia życia polscy lekarze podejmą się operacji, ale nie ograniczy się ona tylko do jednego zabiegu, tylko będzie podzielona na kilka etapów. Ale, jeśli dziecko przeżyje, to na pewno jego stan nie będzie tak dobry, jak wówczas, gdy zabieg wykonają fachowcy. – Nie chcemy ryzykować – mówią – wiadomo, że dla swojego dziecka zrobi się wszystko. Choćby nie wiem skąd, musimy zdobyć te pieniądze, bo nikt nie chce, żeby jego dziecko stało się królikiem doświadczalnym i zastanawiać, czy lekarzom uda się, czy się nie uda. Po drugie nie można czekać aż Tosia stanie się niewydolna krążeniowo i wystąpi zagrożenie życia, bo wtedy może być za późno.
Muszą walczyć. Teraz rodzice Tosi czekają na kosztorys operacji. Wstępnie dowiedzieli się, że będzie ona kosztowała około 150 tysięcy złotych. Dodatkowo trzeba zebrać pieniądze na przejazd i pobyt we Włoszech. Standardowy czas pobytu w szpitalu wynosi około trzech tygodni. Potem trzeba odczekać jeszcze tydzień, żeby sprawdzić, czy nie wystąpią żadne komplikacje. W ciągu kilku miesięcy na koncie ząbkowickiego stowarzyszenia „Integracja” udało się uzbierać ponad 40 tysięcy złotych.
Ogromne wsparcie rodzina otrzymała od mieszkańców Sieroszowa, którzy ruszyli z pomocą, gdy tylko rozniosła się wieść, że najmłodsza mieszkanka ich miejscowości potrzebuje pomocy. Panie z Koła Gospodyń Wiejskich w Sieroszowie ulepiły i sprzedały tysiące pierogów, strażacy sprzedawali kalendarze, ruszyły licytacje na facebooku i akcja zbierania nakrętek. Są też indywidualne wpłaty. – Nie spodziewaliśmy się, że nawet obcy ludzie, którzy zupełnie nas nie znali, tak bardzo zaangażują się w pomoc dla Tosi – mówi mama dziewczynki – bardzo dziękujemy wszystkim za to, co do tej pory dla nas zrobili. Liczy się dla nas każda pomoc, bo sami sobie nie damy rady. Jesteśmy bardzo młodymi ludźmi. Nie mamy oszczędności, domu, który moglibyśmy sprzedać, czy majątku, który moglibyśmy przeznaczyć na ratowanie Tosi. Nawet kredytu żaden bank nam nie udzieli.
Czy rodzice Tosi mają czasem wątpliwości? Czy nachodzą ich myśli, że być może nie dadzą rady? – W pewnym momencie przestaje się o tym myśleć. Żyje się z dnia na dzień – mówi mama Tosi – Teraz jedziemy na kontrolę. Potem skupimy się na operacji i na tym, że trzeba zorganizować wyjazd. Po operacji pójdziemy pewnie z Tosią na grób naszego papieża. Musimy dać radę i nie ma innej opcji. Tosia będzie żyła, będzie miała dzieci, rodzinę, może będzie nam pyskować, dokuczać. O tym właśnie marzę. Żeby pyskowała, dokuczała, ale żeby była…
Ostatnio mama Tosi poznała kobietę, która ma 36 lat. Wiele lat temu w Stanach Zjednoczonych zoperowano u niej podobną wadę serca. Dziś ma rodzinę, dwójkę dzieci i jest szczęśliwą osobą!
Ewa Grolman / „Wiadomości Powiatowe”
Pomoc dla Tosi możesz kierować na:
Stowarzyszenie Integracja / ul. 1 Maja 15 / 57-200 Ząbkowice Śląskie
konto bankowe: 65 9533 0004 2001 0013 8703 0001
z dopiskiem „Dla małej Tosi”
