Sudeckie Fakty

WIDEO

WYWIAD

BLOGI

SZUKAJ

Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
6 °c
Wałbrzych
6 ° śr.
7 ° czw.
7 ° pt.
  • AKTUALNOŚCI
  • TWÓJ POWIAT
    • Ząbkowice Śląskie
    • Kłodzko
    • Dzierżoniów
    • Świdnica
    • Wałbrzych
    • Jelenia Góra
  • DZIEJE SIĘ
  • SPORT
  • KULTURA
  • Dolny Śląsk
  • AKTUALNOŚCI
  • TWÓJ POWIAT
    • Ząbkowice Śląskie
    • Kłodzko
    • Dzierżoniów
    • Świdnica
    • Wałbrzych
    • Jelenia Góra
  • DZIEJE SIĘ
  • SPORT
  • KULTURA
  • Dolny Śląsk
Sudeckie Fakty
Home Aktualności

Niedobór odporności – jeśli go nie masz, twoje osocze pomoże innym

KK przez KK
29 marca 2022
w Aktualności
0
Niedobór odporności – jeśli go nie masz, twoje osocze pomoże innym

Lekarze apelują o oddawanie osocza, bo można z niego pozyskiwać lek bezcenny dla pacjentów z błędami odporności. Zapotrzebowanie zwiększyło się wraz z napływem uchodźców.

O tym, kiedy mamy do czynienia z koniecznością takiego leczenia opowiada prof. UMK z Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum w Bydgoszczy immunolog dr hab. Sylwia Kołtan.

  • Zacznijmy od wyjaśnienia, co to są pierwotne niedobory odporności (PNO)? 

Teraz mówimy raczej „wrodzone błędy odporności”. To grupa około 450 zdefiniowanych jednostek i zespołów chorobowych, zazwyczaj genetycznie uwarunkowanych. Większość z nich są to choroby rzadkie, skrajnie rzadkie albo ekstremalnie rzadkie. Wbrew powszechnemu myśleniu najczęściej nie chodzi o sytuacje, gdy dziecko osiem czy dziesięć razy w roku ma infekcję, która rodzicom kojarzy się z niedoborem odporności.

Zazwyczaj pacjent z wrodzonym błędem odporności ma spektakularne problemy zdrowotne. Zdarza się, że przed diagnozą częściej bywa w szpitalu niż w domu – to są bardzo ciężkie choroby. Na szczęście po diagnozie i wdrożeniu odpowiedniego leczenia w wielu przypadkach ta sytuacja zmienia się na korzyść dla tych chorych.

Warto dodać, że choć są to choroby wrodzone, to ich początek niekoniecznie musi dotyczyć tylko dzieci. Są i takie, które mimo wrodzonego charakteru, pierwsze objawy wywołują u osób dorosłych.

  • Jakie to są choroby?

Najczęściej z wrodzonymi błędami odporności związane są zakażenia, na tyle poważne, że wymagają hospitalizacji. Np. ciężkie zapalenie płuc, którego nie da się leczyć w domu – nie dlatego, że rodzic nie ma możliwości finansowych, tylko dlatego, że przebieg jest tak ciężki, iż nikt nie podejmie się leczenia takiego dziecka w domu. Często wywołane są przez tzw. oportunistyczne drobnoustroje, które dla zdrowych osób są zupełnie niegroźne, a u tych z błędami odporności wywołują dramatycznie ciężkie infekcje.

Oprócz zakażeń ci chorzy mogą mieć takie problemy jak: choroby autoimmunizacyjne, w których układ immunologiczny osoby chorej obraca się przeciwko własnym tkankom i narządom, ciężkie alergie, które występują bardzo wcześnie i nie poddają się leczeniu, problematycznie powiększone węzły chłonne, wątrobę czy śledzionę, a także znacznie częstsze niż u osób zdrowych choroby nowotworowe.

  • Wśród 1,5 mln uchodźców z Ukrainy, którzy dotarli do Polski jest zapewne wiele osób z PNO, które potrzebują natychmiastowej pomocy. Mają już państwo u siebie takich pacjentów?

Pierwszego małego pacjenta mieliśmy już trzeciego dnia po wybuchu wojny. Na razie zajmujemy się chorymi, którzy są już zdiagnozowani i szukają u nas możliwości kontynuacji terapii. Wiele osób z wrodzonymi błędami odporności wymaga bowiem leczenia przetoczeniami tzw. immunoglobulin, czyli przeciwciał odpornościowych, pozyskiwanych z osocza zdrowych dawców.

Niestety, niezależnie od sytuacji związanej z uchodźcami, mamy teraz z tymi lekami ogromny problem, ponieważ wskutek pandemii doszło do głębokiego kryzysu światowego dawstwa osocza. Powoli system pozyskiwania dawców zaczyna się odbudowywać, ale zanim wróci do poziomu sprzed pandemii, trochę to jeszcze potrwa. Mimo tych problemów wciąż jakoś udaje się zabezpieczyć lek dla niemalże wszystkich chorych, dla których jest niezbędny. Jest to możliwe dzięki ogromnemu wysiłkowi wielu ludzi, instytucji, organizacji pacjenckich, lekarzy, a także dzięki wsparciu Ministerstwa Zdrowia. Liczymy się jednak z kolejnymi problemami, bo w związku z sytuacją na Ukrainie dzieci wymagających pomocy przybywa. Zresztą nie tylko dzieci, bo wśród uchodźców jest też wielu dorosłych pacjentów z rozpoznanymi błędami odporności, którzy również potrzebują wlewów immunoglobulin.

Tak więc nie dość, że ledwo starczało nam leków dla naszych pacjentów, to teraz zapotrzebowanie będzie jeszcze większe. Na szczęście udało nam się pozyskać trochę leków na zapas, wiele starań włożyły w to firmy farmaceutyczne, które ściągnęły do Polski niewykorzystane porcje leków z innych krajów. Muszę powiedzieć, że naprawdę mnóstwo osób „stanęło na głowie”, żeby zdobyć te leki i zabezpieczyć zarówno naszych pacjentów, jak i przybywających do nas pacjentów ukraińskich.

Niektórzy z nich nawet mają te leki ze sobą, jednak kłopot w tym, że nikt nie poda dożylnie preparatu, który nie wiadomo w jakich warunkach był przechowywany – to niezgodne z naszymi przepisami. Koledzy z organizacji pacjenckich wystąpili już do ukraińskich lekarzy z apelem, żeby zostawiali te leki dla swoich pacjentów na Ukrainie, bo tam na pewno się przydadzą, a my już zadbamy o tych, którzy dotarli do nas.

  • Czy zaczęto tworzyć już podstawy prawne i systemowe do pomocy ukraińskim pacjentom w Polsce?

Tak. Jak wspomniałam, pierwszy pacjent z wrodzonym błędem odporności przyjechał do nas już trzeciego dnia po rozpoczęciu wojny. Miał zaplanowany na kwiecień przeszczep szpiku w szpitalu w Kijowie. Z oczywistych względów tam to się nie uda, a dla tego dziecka to kwestia życia. Udało się jednak zorganizować ten zabieg u nas, odbędzie się w kwietniu. To możliwe, ponieważ strona rządowa zapewniła nas już w pierwszych dniach wojny, że sfinansuje tę terapię – bez tego żaden szpital nie byłby w stanie wziąć kosztów na siebie.

Tak więc to dziecko jako pierwsze dostało u nas immunoglobuliny, potem zaczęło tych pacjentów przybywać. Łącznie w Polsce objęliśmy już leczeniem około 20 pacjentów z Ukrainy z wrodzonymi błędami odporności. To nie jest bardzo duża grupa, spodziewamy się co najmniej drugie tyle pacjentów, gdy zaczną im się kończyć zapasy leków podskórnych.

  • Póki co faktycznie to się jakoś udaje, z pomocą przyszli też sami pacjenci.
  • Z inicjatywy fundacji EDUinstitute.org powstała specjalna strona internetowa dla ukraińskich pacjentów – https://www.imunodefitsyt.pl oraz https://www.ridkisnikhvoroby.pl/, gdzie znajdują się adresy placówek leczących PNO.
  • Staramy się kierować tych pacjentów do różnych ośrodków, żeby byli w miarę równomiernie rozłożeni. To jest ogromna praca logistyczna. Póki co sobie radzimy, ale jeżeli tych pacjentów zacznie przybywać, pojawią się kolejne problemy.

Specustawa o pomocy medycznej obywatelom Ukrainy weszła w życie 12 marca 2022, z mocą obowiązywania od 24.02.2022.To rozwiązuje wiele problemów, jednak wciąż jest mnóstwo logistycznych zawirowań, wynikających z zasad funkcjonowania szpitali czy poradni w warunkach normalnych, a nie nadzwyczajnych. Wiele ułatwi nadanie obywatelom Ukrainy numerów PESEL, gdyż wtedy rzeczywiście będą funkcjonować jak polscy pacjenci. Trudności sprawia nam też odczytywanie dokumentacji po ukraińsku albo rozmowy z pacjentami. Jakoś sobie radzimy, ale czasami przydałby się tłumacz.

Liczymy też na to, że wesprą nas instytucje zagraniczne i jakaś część leków przeznaczonych dla Ukrainy trafi do nas, abyśmy mogli pomóc tym, którzy leczą się u nas. Póki co staramy się racjonalizować wskazania do terapii immunoglobulinami i tam, gdzie ich zastosowanie nie jest bezwzględnie konieczne lub są możliwe terapie alternatywne, nie stosujemy tych leków.

  • Co jeszcze można zrobić?

Chciałabym zaapelować o oddawanie osocza. Być może nie wszyscy wiedzą, że można oddawać nie tylko krew, ale również samo osocze. Choć oczywiście możemy pozyskiwać je z pełnej krwi, to oddając osocze można to robić częściej. Pamiętajmy, że to sposób na dzielenie się odpornością z drugim człowiekiem. Tym sposobem też możemy pomagać w najpiękniejszy sposób – ofiarując drugiemu człowiekowi dosłownie cząstkę siebie!

Poprzez: PAP MediaRoom / Serwis Zdrowie

Foto: PAP / S.Leszczyński

Tagi: zdrowiePAPUkraina_Україна
UdostępnijUdostępnij
Poprzedni wpis

Bieżące utrzymanie dróg i placów w 2022 roku – ogłoszenie przetargu

Następny wpis

Akcja sprzątania świata

Następny wpis
Akcja sprzątania świata

Akcja sprzątania świata

Dodaj komentarz Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Zobacz jeszcze

  • Popularne
  • Komentowane
  • Najnowsze

Wolność

12 lipca 2020
Kort do gry w bule

Kort do gry w bule – będzie zbudowany w Bielawie

27 maja 2024
Pociągiem do Srebrnej Góry

Pociągiem do Srebrnej Góry – już w 2026 roku

21 maja 2025
Pionier jest unowocześniony

„Pionier” jest unowocześniony – sanatorium w Szczawnie-Zdroju gotowe do przyjęcia kuracjuszy

22 czerwca 2023
Kręcimy dla Świdnicy! – Trening za nami, czas na finałową rywalizację

Kręcimy dla Świdnicy! – Trening za nami, czas na finałową rywalizację

23 maja 2025
Jelenia Góra stanie się stolicą dolnośląskiego harcerstwa

Jelenia Góra stanie się stolicą dolnośląskiego harcerstwa

23 maja 2025
Dolny Śląsk Atrakcyjny na

Dolny Śląsk „Atrakcyjny na lato. Atrakcyjny na lata”

23 maja 2025
Marszałkowie pięciu województw apelują do rządu – potrzebne są większe nakłady na inwestycje wodno-ściekowe

Marszałkowie pięciu województw apelują do rządu – potrzebne są większe nakłady na inwestycje wodno-ściekowe

22 maja 2025

Reklama

Timcatering.pl

Ostatnie aktualności

Kręcimy dla Świdnicy! – Trening za nami, czas na finałową rywalizację
Świdnica

Kręcimy dla Świdnicy! – Trening za nami, czas na finałową rywalizację

23 maja 2025
Jelenia Góra stanie się stolicą dolnośląskiego harcerstwa
Jelenia Góra

Jelenia Góra stanie się stolicą dolnośląskiego harcerstwa

23 maja 2025
Dolny Śląsk Atrakcyjny na
Dolny Śląsk

Dolny Śląsk „Atrakcyjny na lato. Atrakcyjny na lata”

23 maja 2025
Marszałkowie pięciu województw apelują do rządu – potrzebne są większe nakłady na inwestycje wodno-ściekowe
Dolny Śląsk

Marszałkowie pięciu województw apelują do rządu – potrzebne są większe nakłady na inwestycje wodno-ściekowe

22 maja 2025
Znamy zwycięzców XXV edycji
Dzierżoniów

Znamy zwycięzców XXV edycji Dolnośląskiego Finału Wojewódzkiego Pucharu Tymbarku

22 maja 2025
Pociągiem do Srebrnej Góry
Dolny Śląsk

Pociągiem do Srebrnej Góry – już w 2026 roku

21 maja 2025

SudeckieFakty.pl - wiarygodne informacje obejmujące powiaty: wałbrzyski, świdnicki, dzierżoniowski, ząbkowicki i kłodzki, jeleniogórskie oraz Dolny Śląsk. Sprawdzone fakty i wyraziste opinie.

Polityka Prywatności

sudeckiefakty

Nieskrywana spontaniczność i nieudawana naturaln Nieskrywana spontaniczność i nieudawana naturalność zamieniają kilkadziesiąt minut w roku w pasmo ciepłych ekspresji niesionych aurą słów, które nigdy nie pozostawiają publiczności obojętną.
➡️ https://sudeckiefakty.pl/milosc-jest-zadomowieniem-i-niejedno-ma-imie-foto/ 
#miłość #muzyka #poezja #śpiew #recytacja #koncert #miłośćniejednomaimię #ząbkowiceŚląskie
Budynek Szkoły Podstawowej oraz przedszkola w Psz Budynek Szkoły Podstawowej oraz przedszkola w Pszennie już wkrótce doczeka się termomodernizacji oraz poprawy efektywności energetycznej.
➡️ https://sudeckiefakty.pl/budynki-oswiaty-z-lepsza-efektywnoscia-energetyczna-w-pszennie-to-bardzo-konkretna-sprawa/
#inwestycja #edukacja #ekologia #termomodernizacja #pszenno #gminaświdnica
Pasje dolnośląskich policjantów przybierają różne formy, a ich spektrum jest bardzo szerokie. Począwszy od sportów drużynowych, bieganie, strzelectwo na sportach ekstremalnych skończywszy.
➡️ https://sudeckiefakty.pl/zdobyl-najwyzszy-szczyt-afryki-polnocnej-jebel-toubkal-niesamowity-wyczyn-policjanta-z-klodzka/ 
#wspinaczka #wspinaczkagórska #wspinaczkawysokogórska #jebeltoubkal #policjant #pasjonat #himalaista #kłodzko
78 lat temu – 19 lutego 1947 roku – na mocy wy 78 lat temu – 19 lutego 1947 roku – na mocy wyroku komunistycznego sądu, w dzierżoniowskim więzieniu stracony został żołnierz Armii Krajowej Mieczysław Jeruzalski.
➡️ https://sudeckiefakty.pl/mial-20-lat-gdy-zamordowany-zostal-na-podstawie-wyroku-komunistycznego-sadu-sp-mieczyslaw-jeruzalski/ 
#armiakrajowa #ak #żolnierz #żołnierzewyklęci #zbrodniekomunistyczne #zbrodniesądoweprl #cześćichwałabohaterom #wiecznapamięćpoległym
Wyobraź sobie lot balonem, który nagle zaczyna s Wyobraź sobie lot balonem, który nagle zaczyna się podnosić… Niżej widać już tylko chmury. Wyobraź sobie rejs okrętem podwodnym, który niespodziewanie bardzo się zanurza… Peryskop nie sięga już lustra wody, aby ujrzeć niebo. Nie zastanawiasz się, co będzie dalej? Może jednak wolisz wiedzieć, co się wydarzy?
➡️ https://sudeckiefakty.pl/wartosci-leki-nadzieje-uciechy-pojda-na-wysypisko-ai-moze-zawladnac-czlowiekiem/
#sztucznainteligencja #ai #technologiecyfrowe #ryzyka #szanse #inteligencjaczłowieka #człowiek #aieksploracja #andrzejzybertowicz #dobraksiążka #bliżejsłowa
Burmistrz Złotego Stoku Grażyna Orczyk i Barda M Burmistrz Złotego Stoku Grażyna Orczyk i Barda Marta, jako przedstawicielki inicjatywny Lokalnej Organizacji Turystycznej „Dolny Śląsk poza utartym szlakiem”, prezentowały dzisiaj zamierzenia dotyczące szans na ożywienie branży turystycznej po powodzi.
➡️ https://sudeckiefakty.pl/plan-na-dolny-slask-poza-utartym-szlakiem-rozmowa-w-palacu-marianny-oranskiej/
#turystyka #ziemiakłodzka #ziemiaząbkowicka #złotystok #bardo #kamieniecząbkowicki #pałacmariannyorańskiej #atrakcjeturystyczne #produktturystyczny
Kręcimy dla Świdnicy! – Trening za nami, czas na finałową rywalizację

Kręcimy dla Świdnicy! – Trening za nami, czas na finałową rywalizację

23 maja 2025
Jelenia Góra stanie się stolicą dolnośląskiego harcerstwa

Jelenia Góra stanie się stolicą dolnośląskiego harcerstwa

23 maja 2025
Dolny Śląsk Atrakcyjny na

Dolny Śląsk „Atrakcyjny na lato. Atrakcyjny na lata”

23 maja 2025
Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
  • AKTUALNOŚCI
  • TWÓJ POWIAT
    • Ząbkowice Śląskie
    • Kłodzko
    • Dzierżoniów
    • Świdnica
    • Wałbrzych
    • Jelenia Góra
  • DZIEJE SIĘ
  • SPORT
  • KULTURA
  • Dolny Śląsk

© 2022 SudeckieFakty.pl

Po zapoznaniu się z niniejszą informacją, poprzez kliknięcie na „Przejdź do serwisu” lub zamknięcie tego okna zgadzasz się na to, aby Twoje dane osobowe były przetwarzane
w taki sposób jaki został omówiony w regulaminie oraz niniejszej polityce (https://sudeckiefakty.pl/cookies)

PRZEJDŹ DO SERWISU
Manage consent

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the ...
Necessary
Always Enabled
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Non-necessary
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
SAVE & ACCEPT